29 februarie 2024: Ziua Internațională a Bolilor Rare - 5% din cetățeni sunt afectați. Instituțiile din România se pregătesc să ajute.

În fiecare an, pe data de 29 februarie se celebrează Ziua Internațională a Bolilor Rare. Această zi specială a fost stabilită de EURORDIS – Alianța Europeană a Asociațiilor de Pacienți cu Boli Rare, începând din anul 2008. Potrivit Institutului Național de Sănătate Publică, această zi este dedicată conștientizării și solidarizării comunității internaționale de boli rare, inclusiv pacienți, familii, îngrijitori, medici, cercetători, factori de decizie și publicul larg. Boala rară afectează aproximativ 5% din populația lumii, adică un număr de 300 de milioane de persoane, aproape echivalent cu populația Statelor Unite ale Americii. Aceste boli sunt caracterizate de o mare diversitate de simptome și pot fi de origine genetică, virală sau bacteriană, dar și cauzate de alergii, factori de mediu sau cancere rare. Mai mult de jumătate dintre bolile rare sunt genetice și debutează în copilărie, afectând calitatea vieții pacienților. Pentru a veni în sprijinul celor aproximativ 30 de milioane de cetățeni europeni care trăiesc cu o boală rară, Comisia Europeană și-a propus să crească capacitatea de cercetare și să asigure programe de instruire pentru profesioniști din domeniul sănătății. În România, există aproximativ 8.000 de persoane înregistrate cu boli rare, dar se estimează că numărul celor afectați este mult mai mare. La nivel național, INSP (Institutul Național de Sănătate Publică) colaborează cu comisiile de specialitate ale Ministerului Sănătății și cu asociațiile de pacienți cu boli rare pentru a dezvolta un Registrul Național al Bolilor Rare, în conformitate cu recomandările Consiliului Uniunii Europene privind acțiunea în domeniul bolilor rare. Această inițiativă are ca scop centralizarea datelor, îmbunătățirea diagnosticului și facilitarea accesului la tratament pentru pacienții cu boli rare din România. În concluzie, Ziua Internațională a Bolilor Rare este un eveniment important care ne oferă oportunitatea de a ne uni și de a susține persoanele afectate de boli rare, precum și de a crește gradul de conștientizare cu privire la această problemă care afectează milioane de oameni în întreaga lume.